Di seguito un comunicato diffuso dal Comune di Celle San Vito:
Per arrivare da Andria a Celle di San Vito, in bicicletta, hanno percorso oltre 100 chilometri in più di 6 ore di pedalate. Un’impresa che alcuni ciclisti hanno compiuto nell’ambito dell’iniziativa denominata “Run Fornelia – Il viaggio 2 – Bike Edition”, una corsa per far conoscere in Italia la sindrome di Cornelia de Lange, una sindrome genetica rarissima. La corsa è partita il 25 aprile scorso da Santa Maria di Leuca e arriverà a Vigonovo (provincia di Venezia) il prossimo 11 maggio passando per Roma (Città del Vaticano) per un totale di 1.900 chilometri.
La Sindrome di Cornelia de Lange è una malattia genetica multisistemica e molto rara (1 caso ogni 45.000 – 60.000 nati) ed è caratterizzata da alterazioni multiple della faccia, delle mani e dei piedi con ritardo della crescita fisica e mentale. L’evento “Run Fornelia – Il viaggio 2 – Bike Edition” vuole promuovere una raccolta fondi in favore dell’Associazione nazionale di volontariato “Cornelia de Lange”. L’associazione (nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti dalla sindrome) è impegnata nell’organizzazione di diversi progetti. Il più importante, fra tutti, è quello di contribuire alla individuazione di una possibile terapia che, quantomeno, limiti gli effetti patologici di questa malattia che colpisce così duramente i bambini. Le attività dell’Associazione sono quasi esclusivamente fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico, che con passione si dedicano a portare avanti e parallelamente, tutte le iniziative pianificate annualmente per raggiungere gli obiettivi prefissati come la divulgazione dell’esistenza della sindrome di Cornelia de Lange e la tutela delle persone affette dalla sindrome stessa favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti. A Celle di San Vito, i ciclisti sono stati accolti dalla sindaca Palma Maria Giannini e dalle ragazze dello Sportello Linguistico: “Siamo stati felici di accogliere questa iniziativa – ha dichiarato la sindaca di Celle di San Vito, Palma Maria Giannini – dobbiamo avere tutti più attenzione per tematiche come la ricerca scientifica e il diritto alle cure per migliorare la qualità della vita di chi soffre di patologie molto rare e dalle conseguenze molto gravi. La Comunità di Celle di San Vito c’è sempre, è sensibile e non si tira mai indietro”. A Celle di San Vito era presente, fra gli altri, Vincenzo Placida, vicepresidente dell’Associazione “Cornelia de Lange”. “Questo è un viaggio che considero un insieme di spiritualità, forza, beneficenza e amore per la vita – ha dichiarato Placida – Cercheremo nel prossimo futuro di coinvolgere ciclisti professionisti oltre a figure rappresentative della politica e del mondo sociale”.
