Di seguito il comunicato:
“Benedetta è un’adolescente che, sin dalla nascita, soffre di una patologia genetica tanto grave quanto rara: la MYT1L. Ci sono solo cento casi in tutto il mondo, debilita le capacità cognitive e motorie con conseguenti problemi di comportamento, dialogo, deambulazione e di obesità”.
Lo scrive su GoFundMe, da Triggiano, in provincia di Bari, Tiziano Albore, che ha avviato una raccolta fondi per delle cure speciali all’estero.
“Nel 2008 – scrive – è stato detto alla madre che Benedetta non sarebbe mai riuscita a camminare né a parlare ma lei non si è mai data per vinta cercando di offrire alla figlia le migliori cure possibili a costo di girare tutto il globo”.
“A Panama – racconta – c’è la possibilità di avere delle cure sperimentali con l’utilizzo di cellule staminali, Benedetta ha avuto la fortuna di poter partecipare ma i costi della terapia sono elevati; lo scopo di questa raccolta fondi – aggiunge – è quello di poter realizzare il sogno di Benedetta e di un’intera famiglia che non smette mai di lottare per lei”.
La campagna è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/aiutate-benedetta-nella-lotta-contro-la-myt1l
